Ervaringsverhalen

𝐖𝐚𝐚𝐫𝐨𝐦 𝐞𝐧 𝐡𝐨𝐞 𝐛𝐞𝐧𝐭 𝐮 𝐛𝐢𝐣 𝐊𝐢𝐄𝐂𝐎𝐍 𝐭𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐭 𝐠𝐞𝐤𝐨𝐦𝐞𝐧?

Onze dochter was prematuur en dismatuur en heeft het eerste levensjaar regelmatig en voor langere periodes in het ziekenhuis gelegen. In eerste instantie werd er t/m haar 4e jaar een ontwikkelingsachterstand geconstateerd. Ze had langdurig fysiotherapie, logopedie en kreeg extra ondersteuning op school. Ook had ze regelmatig controle bij MST bij verschillende artsen. Los van elkaar merkten de verschillende disciplines op dat zij zich anders ontwikkelde en niet per se met een achterstand. Als ouders hadden wij dit ook geconstateerd en gingen op zoek naar een instantie die ons verder wilde helpen. Uiteindelijk zijn we bij KieCon terechtgekomen, omdat het bij haar om ontwikkeling op meerdere gebieden ging. Zij hebben uitgebreid onderzoek verricht en uiteindelijk is onze dochter gediagnosticeerd met een zeer zeldzame gen-afwijking (Coffin-Siris, ARID2)
Iets wat via de reguliere onderzoeksweg waarschijnlijk nooit naar boven zou zijn gekomen.

𝐇𝐨𝐞 𝐡𝐞𝐛𝐭 𝐮 𝐝𝐞 𝐳𝐨𝐫𝐠 𝐯𝐚𝐧𝐮𝐢𝐭 𝐊𝐢𝐄𝐂𝐎𝐍 𝐞𝐫𝐯𝐚𝐫𝐞𝐧? 𝐖𝐚𝐭 𝐡𝐞𝐞𝐟𝐭 𝐡𝐞𝐭 𝐮 𝐞𝐧 𝐮𝐰 𝐤𝐢𝐧𝐝 𝐠𝐞𝐛𝐫𝐚𝐜𝐡𝐭?

De zorg is secuur en zeer doelgericht. De manier van onderzoeken is uitgebreid, op een manier dat onze dochter er plezier aan beleefde. Er wordt goed uitgelegd welke stappen werden genomen en we konden bij vragen altijd snel contact opnemen. Omdat er veel disciplines samenwerken, zijn de lijnen kort en zijn de verwijzingen snel. Na de diagnose een helder plan van aanpak en daardoor is onze dochter snel bij de juiste specialisten in het LUMC terechtgekomen. De verwijzing naar 't Roessingh voor haar therapieën en school was de juiste stap en verliep vlot.

𝐖𝐚𝐭 𝐳𝐨𝐮 𝐮 𝐚𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐨𝐮𝐝𝐞𝐫𝐬 𝐦𝐞𝐞 𝐰𝐢𝐥𝐥𝐞𝐧 𝐠𝐞𝐯𝐞𝐧?

KieCon is met recht een expertisecentrum met alles onder 1 dak. Als ouders zijn wij van mening dat zij echt objectief kijken naar het kind en er niet zomaar vanuit gaan dat het een bepaald ziektebeeld is. Tijdens het traject is er goede begeleiding en erna goede nazorg. Een verwijzing naar KieCon is absoluut de moeite waard.