Moeder Kim vertelt over haar dochter Tess

๐๐๐๐ซ๐จ๐ฆ ๐๐ง ๐ก๐จ๐ ๐๐๐ง๐ญ ๐ฎ ๐๐ข๐ฃ ๐๐ข๐๐๐๐ ๐ญ๐๐ซ๐๐๐ก๐ญ ๐ ๐๐ค๐จ๐ฆ๐๐ง?
Onze dochter was prematuur en dismatuur en heeft het eerste levensjaar regelmatig en voor langere periodes in het ziekenhuis gelegen. In eerste instantie werd er t/m haar 4e jaar een ontwikkelingsachterstand geconstateerd. Ze had langdurig fysiotherapie, logopedie en kreeg extra ondersteuning op school. Ook had ze regelmatig controle bij MST bij verschillende artsen. Los van elkaar merkten de verschillende disciplines op dat zij zich anders ontwikkelde en niet per se met een achterstand. Als ouders hadden wij dit ook geconstateerd en gingen op zoek naar een instantie die ons verder wilde helpen. Uiteindelijk zijn we bij KieCon terechtgekomen, omdat het bij haar om ontwikkeling op meerdere gebieden ging. Zij hebben uitgebreid onderzoek verricht en uiteindelijk is onze dochter gediagnosticeerd met een zeer zeldzame gen-afwijking (Coffin-Siris, ARID2)
Iets wat via de reguliere onderzoeksweg waarschijnlijk nooit naar boven zou zijn gekomen.
๐๐จ๐ ๐ก๐๐๐ญ ๐ฎ ๐๐ ๐ณ๐จ๐ซ๐ ๐ฏ๐๐ง๐ฎ๐ข๐ญ ๐๐ข๐๐๐๐ ๐๐ซ๐ฏ๐๐ซ๐๐ง? ๐๐๐ญ ๐ก๐๐๐๐ญ ๐ก๐๐ญ ๐ฎ ๐๐ง ๐ฎ๐ฐ ๐ค๐ข๐ง๐ ๐ ๐๐๐ซ๐๐๐ก๐ญ?
De zorg is secuur en zeer doelgericht. De manier van onderzoeken is uitgebreid, op een manier dat onze dochter er plezier aan beleefde. Er wordt goed uitgelegd welke stappen werden genomen en we konden bij vragen altijd snel contact opnemen. Omdat er veel disciplines samenwerken, zijn de lijnen kort en zijn de verwijzingen snel. Na de diagnose een helder plan van aanpak en daardoor is onze dochter snel bij de juiste specialisten in het LUMC terechtgekomen. De verwijzing naar 't Roessingh voor haar therapieรซn en school was de juiste stap en verliep vlot.
๐๐๐ญ ๐ณ๐จ๐ฎ ๐ฎ ๐๐ง๐๐๐ซ๐ ๐จ๐ฎ๐๐๐ซ๐ฌ ๐ฆ๐๐ ๐ฐ๐ข๐ฅ๐ฅ๐๐ง ๐ ๐๐ฏ๐๐ง?
KieCon is met recht een expertisecentrum met alles onder 1 dak. Als ouders zijn wij van mening dat zij echt objectief kijken naar het kind en er niet zomaar vanuit gaan dat het een bepaald ziektebeeld is. Tijdens het traject is er goede begeleiding en erna goede nazorg. Een verwijzing naar KieCon is absoluut de moeite waard.